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摘要: “我和小星星一样,对吗?”“是的,宝贝”

你们都在团圆欢笑,我却依然孤独……


又一轮圆月

又一年中秋

当我们在享受这温情的团聚时分时,

有群孩子却有点儿格格不入

在他们的世界里,

没有团聚的圆月,只有孤独的星星



星星的孩子@福建宁德



据相关资料,中国自闭症患病率约为1:100


截至2016年,宁德残联登记在册的自闭症患者有150多人,还有许多没有登记的孩子无法统计,而且这个数字还在逐年增加

▲中秋前夕,我们和许多有爱的团子们与19名星星的孩子提前过中秋,并为他们拍摄全家福。

从遵义到宁德,

因为这28个孩子需要他


●王老师与孩子一同做康复训练。


在这次活动中,

我们认识了一位特别的老师


说他特别,有两个原因。


 

第一个原因,是他来到宁德的原因

 


“一开始,父母坚持不让我来宁德,后来我和他们说了这里的情况,他们慢慢才理解”。


说话的人叫王发常,一位来自贵州遵义特教教师


2014年,接到一通电话邀请后,王发常了解到,

宁德有28个自闭症儿童,因为缺少专业老师,无法进行康复训练。

一开始,他有点犹豫。


但若他不来,这些孩子怎么办?

出于职业的本能,还有对孩子们的疼惜,王发常还是咬咬牙,说服父母,踏上1695.6公里的路程,来到福建宁德一家自闭症康复机构


 

第二个原因,是他坚持这一行原因

 


王老师告诉我们,

大学班级总共有30多人现在只有4、5人从事这个行业


他的坚持,是源于第一次接触时,对这些孩子的“害怕”


大学时,他曾在一次实习中,碰到一个特殊小朋友,就因为老师叫了他的名字而情绪失控,将手上的物品砸向讲台上的老师。


下意识,他是惊慌的


仔细一想,他又好奇,为什么会这样,就因为念了名字?


在接下来和这些小朋友们的接触中,他开始慢慢走进孩子们的心中


他发现,这些孩子们其实都是天使,有非常可爱的一面


但出于特殊原因,在与人第一次接触时,他们总容易让外人觉得难以接受,甚至恐惧。


那不如,就一直守护他们吧……


●孩子自己进行康复训练。

●家长和老师一起陪同孩子进行康复训练。


王老师说,儿童自闭症有轻重之分


他会根据孩子们的程度进行不同的康复训练


课程分为集体训练课一对一单训课,主要是为了提高孩子的认知、语言、理解、表达、运动和交往等能力。


●王老师耐心的与孩子进行着互动游戏。

他们都是天才吗?


前段时间,腾讯1元购买自闭症孩子画作的公益活动引爆朋友圈,每幅画都非常美妙。


网上也有种法,自闭症孩子很容易成为天才


所以他们中,真的有很多天才吗?


王老师告诉我们,现实并不是这样


●现实中,孩子们的作品大部分都很普通。


那么什么是自闭症?自闭症与我们所“知”的一样吗?


不。


自闭症,又叫孤独症。


不是心理问题不是智力障碍更不是个性孤僻,不爱与人们打交道。


是一种先天或后天脑损伤的发育障碍


自闭症患者没有与身俱来的社交能力,他们虽然可以说话,但无法与人正常交流。


他们行为刻板,常常只走一条路或只要一个东西。


他们安全意识差,感知不到害怕。有时候爬上窗户,冲进马路,也不懂得危险。


吞食异物、划伤自己、烫伤烧伤、溺水、中毒、触电……都是他们容易发生意外


●王老师为我们科普关于自闭症的正确知识。


“他们的情况有轻度和重度之分。


轻度的小孩在接受康复之后,能可以去上学、会与人交流;但重度的孩子到了适学年龄,只能被送去特殊学校或托管中心,家里困难的可能就被关在家里了。


至于融入社会参加工作,更是难以想象的……


●康复中心承载美好希望的墙面。

看着你那么可爱,我却无能为力


“来自星星的孩子”——多美好的描述。


可是,孩子一旦被确诊为自闭症,


对一个家庭却是巨大的打击,甚至有家长因此患上抑郁症


●电影《海洋天堂》剧照


一方面,他们承担着无止境的治疗费用。


自闭症康复,往往需要1个大人全天候陪同训练。


这就意味着,所有的生活来源,只能由另一人独自承担


另一方面,他们承受着旁人难以想象的心理压力。


自闭症的孩子,有可能一辈子都无法成为普通人。


起立、蹲下、只言片语,那些普通孩子可以轻易做到的事,对于这些特殊的孩子,却常常难以企及。


这些家长们,最担心的就是:“我离开这个世界后,孩子怎么办?”

●自闭症儿童的家长


当天,我们还认识了一位家长


她说孩子一旦离开视线,就会特别害怕。


有一次,她带孩子小星(化名)出门玩,小星推了一个小朋友,小朋友马上哭闹告状,对方家长一口认定是小星的错,小星妈只能一个劲道歉。


后来,小星妈才知道,原来是因为小星的玩具被小朋友抢走了,小星才发脾气。


但小星不懂表达,她无法像其他孩子那样为自己辩解,甚至向大人告状。


另一位家长告诉我们,她觉得最大的心理压力在于社会的歧视。


她曾听到过一些恶语:“孩子这样,一定是父母不好,老天才让孩子遭罪”。


她曾收到过一些“忠告”:“孩子这样,就别带出来了,影响别人多不好”。


她很委屈,也曾想放弃。


可是看到孩子的笑脸时,她又能怎样呢?


王老师还告诉我们,


自闭症儿童的黄金康复年龄为6岁之前越早介入干预越有利于康复。


不过由于相关知识的普及程度不够高,许多家长都缺乏相应的知识,他们常常把自闭症儿童误认为性格内向或者简单地认为是说话晚。


这样,就很容易错过最佳的康复时期

●王老师呼吁家长要留意孩子幼年时的表现。

愿你如月色温柔,拥抱星星的孤独


希望总是在你觉得最困难的时候出现,猝不及防地让你感动


王老师告诉我们,

谁对孩子们好,他们心里都明白,只是有时候不知如何表达

有一次,一个小朋友画了一张康复中心老师们的“全家福”。

除了感动,他觉得这些努力都是值得的。


同样,不管碰到什么样的挫折

家长们也始终心怀希望


“他刚生下来的时候,除了这个情况肢体也有问题,都不能走路,

但现在能跑了,我觉得就是一个奇迹,所以我必须要坚持下去!”

一位家长几度哽咽。


是的,希望常在。

你是否也希望这些孩子能早日脱离孤独,融入社会?

你又是否愿意一起撒下这希望的种子


●摄影工作室的团子用镜头记录下孩子们的笑颜。


王老师说,除了经济上的帮助,我们能帮孩子们做的还有很多


首先,请不要戴有色眼镜看待他们。


这些孩子,只是生病了,他们依然是爸爸妈妈的宝贝,是最可爱的小天使。


他们不是智力障碍、不是精神障碍、更不是没有教养。

如果你碰到这样的孩子,请不要嘲笑他们。


如果你的子女有这样的同学,不要怂恿老师将他们拒之门外,并教会你的子女尊重他们要给他们取外号、不要欺负捉弄他们


其次,请给他们足够的理解和宽容。


如果在公共场合,看到有些小朋友举止异常(比如突然大喊大叫、无法控制情绪或是随地大小便等),请不要以异样的眼光看待他们,更不要责怪手忙脚乱的家长。


孩子有可能因为陌生的环境感到焦虑,但不知道该如何正确表达。


如果可以,请上前搭把手帮个忙,让他们感受善意。


最后,请尽可能地帮助他们。


对于这些孩子而言,康复的最终目的是能够融入社会


如果可以,尝试了解一些自闭症康复的基础知识,

有空时,来看看他们,和他们做游戏、说说话,或者陪他们一起外出游玩……


多和外界接触,融入社会,学会和不同的人交往,

对他们的康复是非常重要的。


●志愿者与孩子们共同制作的中秋小灯笼。


希望自闭症孩子的世界可以是任意颜色、五彩缤纷

因为他有爱他的家人、老师

还有我们


最后感谢来自时代新能源“乐活”公益、宁德天长地久婚纱摄影、黄田艺术影像工作室、宁德市鑫康永佳、宁德青联志愿者艺术团、酷乐舞蹈中心的爱心志愿者们,对本次活动的支持。


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